توفيت مساء الأحد 20 غشت، فاطمة الزهراء غزاوي”طفلة القمر”، بمستشفى الشيخ خليفة بن زايد، بعمر سن يناهز 31 سنة عقب معاناة دامت لحوالي 29 سنة مع هذا المرض النادر الذي يعرف بجفاف الجلد المصطبغ حيث يكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جدا للأشعة فوق البنفسجية.
وقد سخرت فاطمة الزهراء التي حاولت التعايش مع مرضها بكل تفاؤل، حياتها من أجل التعريف والتحسيس بهذا المرض والأشخاص الذين يعانون منه بالمغرب عبر وسائل الإعلام ومواقع التواصل الاجتماعي، مسخرة كل جهدها بمساعدة والدها “الحبيب غزاوي” رئيس جمعية التضامن مع أطفال القمر لأجل التوعية وبث الأمل في نفوس هذه الفئة من الناس.
وقد عانت فاطمة الزهراء منذ عامها الثاني سواء على المستوى الصحي أو التمدرس أو الاستفادة من التغطية الصحية أو لاقتناء الأدوية والمراهم الباهظة التي يجب استعمالها لتفادي تطور المرض.
وتعتبر حياة المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ ليلية، فهم لا يستطيعون التعرض لأشعة الشمس إن أرادوا البقاء على قيد الحياة، لذا يلازمون منازلهم طيلة النهار في انتظار حلول الظلام، فطبيعة هذا المرض الوراثي النادر تفرض على المصابين ذلك لتجنب إصابتهم بتقرحات جلدية وحروق خطيرة يكون من الصعب جدا معالجتها، وقد تؤدي إلى إصابتهم بسرطان الجلد، ولا يوجد لحد الآن أي علاج فعال ضد هذا المرض، لذلك تعتبر التدابير الوقائية الحل الوحيد لتفادي تفاقمه.
تعليقات
0