الدعوة إلى تبني استراتيجية وطنية فعالة للوقاية وعلاج المصابين بالأمراض النادرة

دعت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة إلى تبني وتنفيذ استراتيجية وطنية فعالة ومندمجة للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للمصابين بالأمراض النادرة. كما أوصت الشبكة، في بلاغ بمناسبة تخليد المغرب لليوم العالمي للأمراض النادرة (28 فبراير من كل عام)، بضمان التأمين الصحي الشامل، وتغطية نسبة 100 بالمائة لكل الخدمات الصحية لفائدة المصابين بأمراض نادرة وتسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وصناديق التأمين الإجباري الأساسي عن المرض.

وأكدت في السياق ذاته، على أهمية تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات وتشجيع البحث لصناعة أدوية لعلاج الأمراض النادرة وتكوين أطباء وممرضين وأخصائيين اجتماعيين وتربويين ونفسانيين، فضلا عن تنظيم فعاليات للتوعية بالأمراض النادرة والقيام بزيارات ميدانية للمدارس في إطار الصحة المدرسية من أجل تحسيس الأطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة وتتبع التلاميذ والطلبة، وتوعيتهم لحماية ذوي الأمراض النادرة من التنمر بالوسط المدرسي. 

ودعت الشبكة أيضا إلى توسيع دائرة التضامن المجتمعي مع المصابين بالأمراض النادرة من خلال دعم وتشجيع جمعيات المجتمع المدني والطبي المهتمين بالأمراض النادرة، ومساعدة أسر المرضى، وتشجيع البحث العلمي وتنظيم ندوات علمية دولية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي والتأهيل، بالإضافة إلى القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها ورعايتها، وتنظيم لقاءات ودورات تثقيفية تجمع ذوي الأمراض النادرة وأسرهم مع الأطباء والممرضين والأخصائيين النفسانيين.

وفي السياق ذاته، أكدت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة أنه رغم المجهودات التي قامت بها وزارة الصحة والحماية الاجتماعية بالمغرب في السنوات الأخيرة لرعاية المصابين بالأمراض النادرة، فإنها “تظل غير كافية” على مستوى الكشف المبكر عن المصابين لرعايتهم ومتابعة حالتهم الصحية، مما يؤدي إلى مكابدة أسر المرضى لمعاناة التنقل من طبيب إلى آخر بحثا عن العلاج، وهو ما يكلفها أموالا باهظة ” في ظل غياب التواصل والتثقيف والتوعية الصحية بنوعية المرض وكيفية التعاطي معه طبيا واجتماعيا وأسريا ومجتمعيا”.

وبحسب الشبكة، فإن اليوم العالمي للأمراض النادرة يشكل مناسبة لتسليط الضوء على تطور هذه الأمراض ومضاعفاتها الصحية والنفسية والاجتماعية ووسائل الوقاية وآفاق العلاج، مبرزة أن “الأمراض النادرة هي أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و 8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة، 95 في المائة منها لا يوجد لها علاج حتى الآن . كما أن 50 في المائة من المصابين بهذه الأمراض من الأطفال”.

ومن بين هذه الأمراض النادرة: الهيموفيليا، والضمور العضلي الدوشيني؛ ومتلازمة أنجلمان؛ ومتلازمة مثلثية الرأس؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة) والشيخوخة المبكرة وغيرها من الأمراض النادرة.